Embedded Files
Olvasási idő: 7-8 perc
A WHO adatai szerint jelenleg a Földön közel 20.000.000 ember küszködik rosszindulatú daganatos megbetegedéssel. Azonban közel sem ennyi azon emberek száma akik életét közvetlenül befolyásolja egy ilyen veszélyes kór. Ha átlagosan 4 közeli hozzátartozót számolunk betegenként, akkor egyszerűen láthatjuk, hogy akár további 80.000.000 embertársunk harcolhat a rák ellen, akkor is ha nem ők a betegek. Ezért is vette be a NCCS (National Coalition of Cancer Survivorship) 1986-ban a “ráktúlélő” fogalmába a családot, barátokat, közeli hozzatartozókat is: ők is megélők, túlélők.
Daganatos beteget ápolni nehéz kihívás, egy küzdelem amelybe senki sem önként menetel, hanem egy nap arra ébred: beteg a szerette és segítségre van szüksége. Sokat beszélünk megelőzésről, felismerésről, tanácsot adunk a betegeknek, hogy mikor, milyen orvoshoz forduljanak, mit tegyenek, ha kiderül egy ilyen diagnózis, hogy készüljenek fel a kezelésre. Ezzel szemben, viszonylag kevés figyelem fordul arra, hogy a beteg felkészítésén kívül, az otthoni ellátást biztosító családtagokat, barátokat is felvilágosítsuk. Márpedig egy daganatos beteg az idő nagy részében otthoni környezetben van, a kórházban, egészségügyi személyzet felügyelete alatt töltött idő a lehető legrövidebb, amit a beteg állapota és a gyógyszeres kezelési terv igényel. Ez általában havonta néhány napot jelent. Bár a gondoskodás szeretetből fakad, tagadhatatlan, hogy hatalmas kihívás, főleg akkor, ha még csak nem is állnak rendelkezésre a szükséges információk.
A terápiás lehetőségek dinamikus fejlődése miatt a különböző daganat-típusok túlélési ideje áttétes stádiumban is hónapokról évekre nőtt, és ez ugyanannyi idő a betegek és őket ápolók számára is. Természetesen minden eset más-más, nincs minden betegnek ugyanakkora igénye a gondoskodásra, sőt, egyénenként is váltakoznak a könnyű, függetlenebb és a nehéz, kiszolgáltatott időszakok. Az igényelt segítség mennyisége nagyban függ a beteg életkorától, betegsége előrehaladottságától, a társbetegségek súlyosságától, illetve attól, hogy mennyit fogad el ebből a páciens.
Ebben a cikkben igyekszünk egy kis segítséget nyújtani, és néhány pontban összeszedtük javaslatainkat, hogy mivel lehet megkönnyíteni ezt az időszakot, testi és lelki megközelítésben, betegnek és gondozónak egyaránt.
Gyakorlati támogatás
Adminisztratív segítség
Van, aki egyáltalán nem igényli, mert sikerélmény számára, ha mindennapi feladatait saját maga végezheti, megőrizve függetlenségét, de van, akinek hasznos, ha segítséget kap az időpontok egyeztetésében, bevásárlásban, számlák kifizetésében, utazásban. Ezek prevenciós szempontból is előnyösek, mert egy onkológiai beteg számára javasolt elkerülni a zsúfolt helyeket, a fertőzések megelőzése céljából, hiszen a legyengült immunrendszerük miatt hajlamosabbak a fertőzések kialakulására, súlyosabb lefolyására. Fontos tudatosítani a betegben, hogy a legtöbb fájdalomcsillapító hatása alatt tilos a járművezetés az okozott álmosság és megnövekedett reflex-idő miatt, ezért is engedje, hogy a hozzátartozók segítsék a közlekedésben.
2. Segítség az önellátásban
Bár azt gondolnánk, hogy csak idős, előrehaladott állapotú páciensre jellemző, hogy nem tudnak testi igényeikről gondoskodni, de a daganatos betegségek kiszámíthatatlan lefolyása miatt bárkivel megtörténhet, hogy rövidebb-hosszabb ideig segítségre szorul. Fontos beszélni az ágyban fekvő betegek esetében a felfekvések megelőzéséről: A felfekvések megelőzése érdekében a nyomáspontokat párnázzuk alá, gyengéd masszírozással segítsük a vérkeringést, gyakran forgassuk, ültessük fel a pácienst. A felfekvések talaján kialakult fekélyek a rákos betegek esetében a legyengült immunrendszer miatt hamar szeptikus állapotot idézhetnek elő. Fontos, hogy ne csak a szubjektív tünetekre alapozzunk, hanem vizsgáljuk is meg napi szinten az ágyban fekvő személyt, ugyanis miután a fekély egy bizonyos mélységig elpusztította a szöveteket, a fájdalomérzet megszűnik. Érdemes felfekvés elleni matracot, hámosodást elősegítő krémeket beszerezni.
Segítsünk a tisztálkodásban, hiszen a megfelelő higiénia kulcsfontosságú a fertőzések megelőzésében. Külön meg kell említeni a daganatos betegek esetében gyakori katéterek, különböző sztóma zsákok, sztómák tisztántartását, amelyben szintén lehet segédkezni.
Főleg radioterápiás, de néhány kemoterápiás beteg esetében is kerülendő a napfénynek való kitettség. Amennyiben elkerülhetetlen, akkor szükséges előtte erős fényvédővel a védtelen területeket bekenni.
3. Fájdalomcsillapítás
A krónikus fájdalom jelentősen rontja a beteg életszínvonalát, ezért fontos minden eszközzel küzdeni ellene. Elsősorban segíteni a fájdalomcsillapítók adagolását (ne legyen sem túl-, sem aluladagolva), de ezeken kívül is vannak lehetőségek: kevésbé fájdalmas testhelyzet felvevése, borogatások, gyengéd masszírozás, de akár csak egy kis figyelemelterelés is segíthet. Fontos figyelni, hogy a beteg hűen követi-e az orvos által beállított fájdalomcsillapító kezelést, gyakran megtörténik, hogy nő a fájdalom mértéke és az otthon fellelhető fájdalomcsillapítókkal próbálják csökkenteni azt. Ezzel az a probléma, hogy ellenjavalltak lehetnek, úgy, hogy a beteg erről valószínűleg nem tud (módosult a vesefunkció, májfunkció vagy keresztreakció a hatóanyagok között). Az is megtörténhet, hogy a beteg ritkábban szedi a kiírt fájdalomcsillapító gyógyszert, félve a függőség kialakulásától, ilyenkor viszont nem éri el a hatóanyag a hatás kifejtéséhez szükséges szintet és nő a fájdalom. Másik véglet, amikor a beteg az előírt adagot önfejűen megnöveli. Ez azért veszélyes, mert túladagolás mellékhatásai jelentkezhetnek, ami morfium és annak származékai esetén akár légzésmegállás is lehet.
Minden esetben jelezni kell az orvosnak, ha a beteg fájdalma kezelés mellett is növekszik, és követni az általa adott indikációkat. Az ilyen téren használt készítmények egyik fő mellékhatása a székrekedés, ezt diétás módszerekkel lehet ellensúlyozni.
4. Informálódás
Családtagok, gondozók számára is kifejezetten fontos a hiteles forrásból való információszerzés. Fel kell készülniük a lehetséges lefolyásokra, fennálló komplikációkra, fel kell ismerni azon eseteket, amikor elengedhetetlen a mihamarabbi orvosi beavatkozás. Habár az onkológiai sürgősségi állapotok skálája széles, a teljesség igénye nélkül elmondható, hogy ha a beteg zavarttá válik, görcsrohama van, belázasodik, fáradékonysága hangsúlyosan fokozódik, minimális ütéstől véraláfutások keletkeznek a testén, vizelete véressé válik vagy megszűnik, nem kap levegőt, fájdalma a kezelés dacára felerősödik akkor mihamarabb értesíteni kell a kezelőorvost.
5. Táplálás
Elengedhetetlen a táplálkozást a beteg életmódjához igazítani. Fontos a kiegyensúlyozott étrend és hacsak a betegség nem igényeli, kerülni kell a speciális diétákat. Segít, ha a beteg többször eszik keveset. Ágyhoz kötött páciens esetén gyakori a székrekedés, amelyet rostbevitellel, aszalt szilvával, megnövelt folyadék bevitellel, joghurttal enyhíthetünk. Kerülni kell a nyers ételeket, pasztörizálatlan termékeket, kemoterápia alatt a grapefruit és az orbáncfű tea is tiltólistás. Gyakori és nehezen leküzdhető panasz az étvágytalanság, ilyenkor a ritkább étkezések idején igyekezni kell magas protein tartalmú élelmiszereket felajánlani neki (tojásfehérje, csirkemell, bab), illetve érdeklődni lehet az orvostól, hogy javasolt-e a vitaminpótlás. A fellépő hányingeren sós kekszek, gyömbér nassolásával lehet segíteni, illetve lehetőség szerint kímélni kell a beteget az erős illatú ételektől, még azok elkészítésekor fellépő szagoktól is. Evés után javasolt egy órán keresztül mellőzni a teljesen fekvő testhelyzetet. Gyakori mellékhatás a szájüregben jelentkező fekélyek megjelenése, ilyenkor kerülni kell a savas ételeket, alkoholos szájvizet. Helyette langyos sósvizes, kamillateás, esetleg szódaporos öblögetést lehet alkalmazni, de a gyógyszertárakban speciális ecsetelők is kaphatóak erre a célra. Amennyiben a beteg nem veszi magához a szükséges táplálékot, nyomelemekkel dúsított, magas tápanyagtartalmú speciális tápszerek is beszerezhetőek, szintén a gyógyszertárakban.
Lelki támogatás
Elfogadás
Egy ilyen diagnózissal szembesülni hatalmas megrázkódtatás, betegnek és családjának egyaránt. Kutatások szerint ilyenkor a gyász különböző fázisai kerülnek megélésre: tagadás, düh, alkudozás, bánat, elfogadás. Segíthetünk átjutni a betegnek ezen az úton, legyünk nyitottak az ezzel kapcsolatos megnyilvánulásaira és tudatosítsuk benne: nem szégyen a diagnózis, nem szégyen az ezzel járó érzelmi megrázkódtatás és nem szégyen szakértői segítséget kérni akkor, ha úgy érzi, szüksége van rá. Daganatos betegek körében háromszor nagyobb a depresszió kialakulásának esélye és minden harmadik beteg szaksegítségre szorulna ezen a téren. Fontos azonban megemlíteni, hogy mint mindenben, itt is az arany középutat kell megkeresni, és mellőzni a túlzott pozitivitást, de a túlviktimizálást is.
2. Alkalmazkodás a változásokhoz
A beteg és családja életének minden szempontból központi elemévé válik egy ilyen diagnózis: időben kezeléstől kezelésig, kivizsgálástól kivizsgálásig számolnak; térben a leggyakoribb útvonallá a kórház-otthon tengely válik; a munkatársak helyét pedig orvosok, asszisztensek, betegtársak veszik át. Megváltozhat a személy családban betöltött szerepe, átalakulhat az addig megszokott hierarchia és dinamika. Ez a változás akarva-akaratlanul is kétirányú: hiszen ha családfenntartóból lesz az ápolt, akkor valakinek a helyébe kell lépnie. Ilyenkor át kell gondolni, hogy mit jelent ez a változás, hogy lehet legkönnyebben alkalmazkodni hozzá és megkönnyíteni az új szerepek elfogadását.
3. Társ
Ha lehet és a beteg igényli, akkor kísérjük el a konzultációkra, egyrészt társaságot nyújtunk a hosszú várakozás közben, másrészt lehet, hogy olyan kérdéseink vannak az orvoshoz, amik a betegnek nem jutnak eszébe vagy nem meri feltenni őket, harmadrészt mi is részesei leszünk az “új világnak” amibe belecsöppent, ismerni fogjuk a személyzetet, betegtársakat, biztos pont lehetünk a nagy változások közepén.
4. Maradj társ
Egy kezelés vége sajnos nem egyenlő az út végével, sem lelkileg, sem egészségügyi szempontból. Orvosi szemszögből utánkövetési időszak kezdődik, mivel bármikor fennáll a kiújulás veszélye, lelkileg pedig megterhelő a betegnek a tudat, hogy bár egy nehéz küzdelem véget ért, folyamatosan résen kell lennie. Ezért lehetséges, hogy támogatásunkra továbbra is szüksége lesz.
5. Figyelj magadra is!
Méltatlanul ritka téma a gondozók lelki egészsége, pedig rendkívül megpróbáltató időszak a beteg szerettünk mellett helytállni, igényeit sokszor a sajátunk elé helyezni, gyakran szünet nélkül, éjt nappallá téve, mégis néha azzal szembesülve, hogy a törekvéseink nem érik el céljukat. Sok gondozó úgy érzi, még csak nem is panaszkodhat, mert a betegnek mennyivel rosszabb, mint neki. Talán ezért is olyan magas a depressziós, szorongásos tünetegyüttes jelenléte (akár 42%), amely extrém esetben kiégéshez vezethet. Ne feledjük, segítséget kérni ér, hiszen nekünk is szükségünk lehet rá!
Pontis Egészségügyi Szervezet:
Szerző: Dr. Balázs Boglárka (onkológus rezidens)
Page updated
Google Sites
Report abuse